Juegos y Casinos financia el programa para la detección de Fibrosis Quística
El sábado 8 de setiembre se celebra el Día de la Fibrosis Quística, fecha que propicia el apoyo a los programas de tratamiento y contención a los afectados por esta enfermedad, en su casi totalidad bebés y niños de corta edad.
La demanda de recursos es muy alta y permanente por lo que el programa es uno de los destinatarios de los aportes que realiza el Instituto de Juegos y Casino entidad que destina $250.000 para su sostén. No obstante la directora del Notti, Ángela Gallardo, aseguró que si esa cifra no es suficiente, igual se asegura la continuidad del programa con recursos propios
El responsable del Programa de Asistencia Integral a la Enfermedad Fibroquística, Eduardo Lentini, explicó que primero se debe detectar esta afección provocada por una alteración de un cromosoma y por lo tanto imposible de curar. Según señaló Lentini: “es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en los individuos de raza blanca y se presenta en uno de cada 6.000 partos y entre un 20 a 25% son portadores del gen aunque no se produzcan los efectos”.
Esto se dio a conocer en una conferencia de prensa en la que participaron la subsecretaria de Gestión de la Salud, Fanny Sarobe; la presidenta del directorio del IPJC, Nidia Martini; la directora de Programas Complejos, Natalia Luna Maffei; la directora del Hospital Notti, Ángela Gallardo y el jefe del Programa de Asistencia Integral a la Enfermedad Fibroquística, Eduardo Lentini.
Fibrosis Quística
La fibrosis quística se manifiesta por una parte, en los pulmones, produciendo una mucosidad tan viscosa que es imposible expulsar y produce infecciones respiratorias recurrentes que pueden ser muy graves. Por otro lado daña el sistema digestivo por lo que pierde la capacidad de absorber nutrientes de los alimentos causando serios casos de desnutrición.
Estos efectos pueden derivar en estados de suma gravedad por lo cual requieren tratamiento con un equipo multidisciplinario que incluye además de los médicos, nutricionistas, psicólogos, psiquiatras y fisioterapeutas. Los profesionales y la tecnología adecuada del programa han logrado progresos en la calidad de vida y sobrevida de chicos que antes no pasaban de unos pocos años.
La detección de la enfermedad se logra mediante un análisis de sospecha a través de sangre extraída desde el talón en el recién nacido y si la sospecha es fundada se analiza la presencia de sales en el sudor. Hoy el tratamiento y contención es posible con la aplicación de sueros para segurar la nutrición cuando el sistema digestivo es el afectado. Y en caso que el mayor peligro se presenta por las afecciones pulmonares se trata con antibióticos, el suministro de oxígeno y hasta el transplante cardiopulmonar.
Según señaló el profesional el enfermo lo estará de por vida y debe someterse constantemente a la aplicación de medicamentos, rehabilitación y controles, pero en muchos casos se accede a una calidad de vida bastante aceptable.